Egy kisfiú megindító története - Jótékonysági gyűjtés indult a 9 éves Bruno megsegítésére Sarródon

Heiner Bruno 7,5 éves vidám, boldog kisfiú. Jelenleg Bécsújhelyen (Wiener Neustadt) tanul kitűnő eredményekkel, a hétvégéket pedig Sarródon tölti a család. 

- A baj idén januárban kezdődött, a jobb lábában egy erős izomgörcs jelentkezett. Megkezdték a vizsgálatokat és február végén a genetikai vizsgálat megerősítette a DMD betegséget. Szeretnénk elkerülni a kerekesszékbe kerülést, amit jelenleg egy génterápiával lehet megállítani aminek jelentős költsége van. A beavatkozást az USA-ban, vagy Dubaiban végeznék el, az előbbi költsége hozzávetőlegesen másfél milliárd forint lenne, az utóbbié pedig 1,2 milliárd forint - kezdte Heiner Csaba, a kisfiú édesapja, Sarródi otthonukban.  

A Duchenne-féle izomdisztrófia olyan örökletes betegség, amely fokozódó izomgyengeséggel, az izomtömeg csökkenésével jár. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz. 

- Ha semmit nem tennénk, tíz éves korára kerekesszékbe kényszerülne a fiunk, utána pedig néhány éven belül kiterjedne a szívre és a légzőizmokra is a betegség - tette hozzá az édesapa. Jelenleg olyan szteroid jellegű speciális gyógyszert kap Bruno, aminek nincsenek mellékhatásai, vele együtt pedig rengeteg vitamint és aminosavat. A szülei és a testvére Lili mindent megtesznek érte.

- Heti négy alkalommal jár úszni, amit egyre jobban szeret. Kétszer megyünk fizikoterápiára a mozgáskoordináció javítása érdekében. Minden nap van torna és nyújtás, a gyakorlatsort a solymári Borsóházban sajátítottuk el. Sopronba járunk logopédushoz, mert a nyelv izomzata is gyenge. Szerencsére a torna és a logopédiai gyakorlatok is olyanok, amiket otthon lehet végezni - magyarázta Ágota, a kisfiú édesanyja. Éjszakánként boka- és lábszár merevítőt kap Bruno, ami nyugalmi állapotban is helyesen tartja a lábát.

A kisfiú támogatására adománygyűjtés indult, a számára létrehozott honlapon keresztül közvetlenül is lehet adományozni. 

A sarródi önkormányzat is azonnal segítő kezet nyújtott. A májusi világörökségi nap alkalmából Fertőszéplakon megrendezett főzésen összegyűlt adományt a kisfiú kapta. Most pedig az augusztus 23-24-25-i Hal- és Vadétel Főző Fesztivál tombolabevételét és a kóstolójegyek, valamint a pénteki Kovax és barátai koncert bevételét ajánlják fel Bruno gyógyulására. 

- A sarródi sportpályán lesz a rendezvény, mind a két napon nyolc-nyolc csapat fog főzni hal- és vadételeket. Ennek a rendezvénynek már hagyománya van, idén a negyedik alkalommal tartjuk meg. A főzés délután kulturális programokkal, zenekarok és művészeti csoportok fellépésével is kiegészül mindkét napon. Reméljük sokan átérzik a kisfiú helyzetét és eljönnek a rendezvényre, hogy egy jelentősebb összeggel tudjunk hozzájárulni a gyógykezeléshez - mondta el Papp Gyula, Sarród polgármestere.