2024.08.19. 07:51
Egy kisfiú megindító története - Jótékonysági gyűjtés indult a 9 éves Bruno megsegítésére Sarródon
Gyűjtés indult Heiner Bruno, a Duchenne-féle izomsorvadásban szenvedő kisfiú megsegítésére. Gyógyulását a Kisalföld Jóakarat Hídja Alapítvány is támogatja, a sarródi önkormányzat pedig a hétvégén jótékonysági főzést szervez a javára.
A Heiner család bízik a gyűjtés sikerében, addig is mindent megtesznek Brunoért.
Fotó: Máthé Dainella
Heiner Bruno 7,5 éves vidám, boldog kisfiú. Jelenleg Bécsújhelyen (Wiener Neustadt) tanul kitűnő eredményekkel, a hétvégéket pedig Sarródon tölti a család.
- A baj idén januárban kezdődött, a jobb lábában egy erős izomgörcs jelentkezett. Megkezdték a vizsgálatokat és február végén a genetikai vizsgálat megerősítette a DMD betegséget. Szeretnénk elkerülni a kerekesszékbe kerülést, amit jelenleg egy génterápiával lehet megállítani aminek jelentős költsége van. A beavatkozást az USA-ban, vagy Dubaiban végeznék el, az előbbi költsége hozzávetőlegesen másfél milliárd forint lenne, az utóbbié pedig 1,2 milliárd forint - kezdte Heiner Csaba, a kisfiú édesapja, Sarródi otthonukban.
![jótékonysági](https://cdn.kisalfold.hu/2024/08/G55dtpiRlRQK3Poecg09jR31HF16YOKP8fmf7KDMCes/fit/1200/799/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzE5MjVlMDliMDJlYTQwNjg5ODE5OGJiMjdjNjk2M2Zh.jpg)
Fotó: Máthé Daniella
A Duchenne-féle izomdisztrófia olyan örökletes betegség, amely fokozódó izomgyengeséggel, az izomtömeg csökkenésével jár. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz.
- Ha semmit nem tennénk, tíz éves korára kerekesszékbe kényszerülne a fiunk, utána pedig néhány éven belül kiterjedne a szívre és a légzőizmokra is a betegség - tette hozzá az édesapa. Jelenleg olyan szteroid jellegű speciális gyógyszert kap Bruno, aminek nincsenek mellékhatásai, vele együtt pedig rengeteg vitamint és aminosavat. A szülei és a testvére Lili mindent megtesznek érte.
- Heti négy alkalommal jár úszni, amit egyre jobban szeret. Kétszer megyünk fizikoterápiára a mozgáskoordináció javítása érdekében. Minden nap van torna és nyújtás, a gyakorlatsort a solymári Borsóházban sajátítottuk el. Sopronba járunk logopédushoz, mert a nyelv izomzata is gyenge. Szerencsére a torna és a logopédiai gyakorlatok is olyanok, amiket otthon lehet végezni - magyarázta Ágota, a kisfiú édesanyja. Éjszakánként boka- és lábszár merevítőt kap Bruno, ami nyugalmi állapotban is helyesen tartja a lábát.
Bruno megindító története
A kisfiú támogatására adománygyűjtés indult, a számára létrehozott honlapon keresztül közvetlenül is lehet adományozni.
A Kisalföld Jóakarat Hídja Alapítvány 200 ezer forinttal támogatja Bruno gyógyulását.
A sarródi önkormányzat is azonnal segítő kezet nyújtott. A májusi világörökségi nap alkalmából Fertőszéplakon megrendezett főzésen összegyűlt adományt a kisfiú kapta. Most pedig az augusztus 23-24-25-i Hal- és Vadétel Főző Fesztivál tombolabevételét és a kóstolójegyek, valamint a pénteki Kovax és barátai koncert bevételét ajánlják fel Bruno gyógyulására.
- A sarródi sportpályán lesz a rendezvény, mind a két napon nyolc-nyolc csapat fog főzni hal- és vadételeket. Ennek a rendezvénynek már hagyománya van, idén a negyedik alkalommal tartjuk meg. A főzés délután kulturális programokkal, zenekarok és művészeti csoportok fellépésével is kiegészül mindkét napon. Reméljük sokan átérzik a kisfiú helyzetét és eljönnek a rendezvényre, hogy egy jelentősebb összeggel tudjunk hozzájárulni a gyógykezeléshez - mondta el Papp Gyula, Sarród polgármestere.
Jóakarat hídja - Győr-Moson-Sopron megye
- Mopeddel kitörhet a falak közül - A nehéz helyzetű nagyszentjánosi férfi a könnyeivel küzdve mondott köszönetet
- Úton a gyógyulás felé - Vérrákból gyógyul a nagymama Téten
- Vesedaganattal küzd a kétéves mosonmagyaróvári Sarlai Réka
- A betegágyán is a lányáért aggódik a győri édesanya
- Segít a Jóakarat Hídja - Gyógyulnak a 10 éves győri Jázmin sebei