A világ egyik legdrágább gyógyszerével gyógyul az SMA-s kis Máté Kónyban

A Kónyban élő Havasi családot hideg zuhanyként érte a hír, hogy a kisebbik fiuk, Máté SMA-beteg. A diagnózis után felpörögtek az események, s mire a kisfiú megkapta a világ egyik legdrágább gyógyszerét, addigra az szerencsére már tb-támogatott volt. 

Azért egy kicsit visszatekintünk az előzményekre. 
A nagyobbik fiú, Bence ötéves, s mivel szépen fejlődött, így volt összehasonlítási alapjuk a szülőknek a második gyereknél. Máténál is megvoltak a nagyobb mérföldkövek, kúszott, mászott, felült, de a fejlődése lassabban haladt a kelleténél. Nem nyugodtak a szülők, s addig mentek, míg ki nem derítették ennek okait. Végül a genetikai vizsgálat kimutatta, Máté SMA-beteg, azaz gerinceredetű izomsorvadásban szenved. A mozgásbéli lemaradása csökkenni látszik, ugyanis tavalyelőtt augusztusban megkapta a Zolgensmát. Az eltelt idő rövidnek tűnhet, az út azonban hosszú, amit megtett a kisfiú, s az is kemény kitartást igényel, ami előtte van. A legutóbbi találkozónkkor például már fel tudott állni, erősödtek a kezei, lábai. 

Arról, hogy most hogy van, az édesanyja, Havasi Hajnalka nyilatkozott lapunknak: 
– Egyre inkább gyorsul, már lépeget a kanapé mellett, kapaszkodik. Olyan, mint aki a járás előtt tart, csak még nem elég erős a lába. Egyre ügyesebb, most már inkább a lábára terhel, mint a karjára. Szerencsére nincs gond az evésével, nyelésével, légzésével, ezek az SMA-beteg gyerekeknél mind problémát jelenthetnek. A gerince is rendben van, sokkal stabilabb a törzsizomzata. Ha mindennap csak eggyel több lépést tesz meg, az már nekünk nagy öröm. Hála isten, okos gyerek, olyan egyébként, mint a hasonló korú társai, már feszegeti a határokat – mondta mosolyogva az anyuka a 3 és fél éves kisfiúról, aki szeptember óta óvodába jár, egy konduktív csoport tagja. 
– Szeret az óvodában, egy kis létszámú csoport tagja. A személyi feltételek adottak, felkészültek a pedagógusok. Helyben megkapja a megfelelő fejlesztést, és időközben én is elkezdtem dolgozni – jegyezte meg Hajnalka, aki a legújabb szerzeményeikről is beszámolt. – Most kaptuk meg a kerekesszéket a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőn keresztül, amihez 10 százalék önrészt kellett csak tennünk. Bár kicsit ódzkodtam tőle, ez elillant, mikor láttam, milyen boldogan megy vele. Nagyobb önállóságot kapott ezáltal. A Csodalámpa Alapítványtól pedig egy terápiás biciklit kapott, amihez még ugyan erősödnie kell a lábának, de dolgozunk rajta – sorolta az anyuka. 

A családban mindkét fiúra ugyanakkora figyelmet igyekeznek fordítani, és egymással is jól elvannak a testvérek, sokat játszanak együtt. Szerencsére Máténak már nem kell kezelésekre járni, öt évig van utókövetés, rehabilitáció évente kétszer, és emellett „csak” orvosi kontrollok szerepelnek még a naptárban. 

A korábban megfogalmazott cél is változatlan, az, hogy Máté ne legyen senkire utalva, önálló életet tudjon élni. Ha kis lépésekben is ugyan, de jó úton halad efelé.