2024.07.19. 20:00
Nehéz sorsok boldog pillanatai - Szívmelengető fotókiállítás ritka betegségekkel élő emberekről Győrben - fotók
Zellweger spektrum betegség, Stickler-szindróma, Cri du chat szindróma, legtöbben sose hallottak ezekről a betegségekről, pedig közel 700 ezer honfitársunk él valamilyen ritka betegséggel. A különböző állapotoknak azonban nem csak árnyoldala van. Szívmelengető fotókiállítás érkezett Győrbe, amely ezeknek a felnőtteknek és gyermekeknek a boldog pillanatait örökíti meg.
Szülők, testvérek, rokonok ragadtak kamerát, hogy bemutassák ritka betegséggel élő szeretteik ragyogó és boldog pillanatait. Fotó: Csapó Balázs
Ritka betegségek boldog pillanatai címmel nyílt vándor kiállítás a győri Esterházy-palotában.
A ritka betegségek csoportjába azok az állapotok tartoznak, amelyek 10 ezerből 5-nél kevesebb embert érintenek. Ezek általában az életet súlyosan veszélyeztető illetve tartós funkcióveszteséggel járó állapotok. Ezen embertársainknak számtalan nehézséggel kell szembenézniük mindennapjaik során, a sok kihívás és küzdelem mellett azonban az ő életüknek is megvannak a ragyogó és boldog pillanatai. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége ezeket szeretné bemutatni.
Nehéz sorsok boldog pillanatai - Szívmelengető fotókiállítás ritka betegségekkel élő emberekről Győrben
Fotók: Csapó BalázsA képeket szülők, testvérek barátok készítették és küldték be a pályázatunkra. Győr-Moson-Sopron megye az ország egyik legfejlettebb régiója, de nincs ritka betegségek szakértő központja. Az idei világnapot is épp ezért szerveztük Sopronba
– mondta el dr. Pogány Gábor a szövetség elnök. – Rengeteg betegség tartozik ebbe a kategóriába és önmagában egyik ország sem elég gazdag ahhoz, hogy mindegyikkel kapcsolatban külön szakértői és megfelelő ismeret anyaga legyen ezért kontinens szintű összefogásra van szükség a megfelelő diagnózisokhoz és kezelésekhez. Magyarországon jelenleg körülbelül 700 ezer ember él ritka betegséggel ezzel az egyik legnagyobb számú betegségcsoport. Tovább nehezíti a helyzetet, hogy az itt számon tartott állapotok közül csupán 500-nak van betegség kódja, így sok szempontból, például statisztikákban, szinte láthatatlanok ezeket az emberek. Hozzá kell azonban tenni, hogy az elmúlt években tapasztalunk javulást, de még sok a tennivaló.
A kiállításnak a Rómer Flóris Művészeti és Történeti Múzeum ad otthont. Székely Zoltán igazgató hangsúlyozta nagy örömmel mondtak igent a megkeresésre.
A múzeumok ma már nem csak a kulturális örökség megőrzői, hanem kulturális terek is egyben. Intézményként pedig társadalmi felelősségvállalással tartozik. Az itt bemutatott képeken olyan emberek láthatók, akinek életkihívásai nem ismertek széles körben, azzal hogy teret adunk a kiállításnak mi is szeretnénk hozzájárulni az elfogadás erősítéséhez.
A kiállítás augusztus 18-ig tekinthető meg a győri Rómer Flóris Művészeti és Történeti Múzeum, Esterházy-Palota kiállítóhelyén, keddtől vasárnapig 10-18 óra között.
