Autizmus világnapja - Orosz Anna mesélt arról milyen az élet "Kék Szívvel"

Szülőként szinte minden nap kihívás számunkra, hiszen minden szülő a legjobbat szeretné a gyermekének, ami egy autizmussal élő gyermek esetében még összetettebb és bonyolultabb. 

– Nagyon fontos a napirend, tervezett keretek, vizuális segítségnyújtás, kiszámíthatóság, ezeket különösen nehéz egy többtagú család esetén jól megszervezni vagy éppen folyamatosan újratervezni  - mesélt hétköznapjaikról Orosz Anna.

Változatos kihívások

 – Gyakoriak lehetnek a kommunikáció nehezítettsége miatti félreértések, a rugalmatlanságból vagy éppen szenzoros túlérzékenységből adódó idegrendszeri túltelítődések, és az ebből fakadó szorongás, amit gyerekként és sokszor szülőként is nehéz átélni. Mivel egy élethosszig tartó állapot az autizmus, így egyre fontosabbá válik számomra, hogy autista gyermekből hamarosan autista felnőtt lesz, akinek segítése egyre változatosabb kihívások elé állít. 

Pamacs Egyesületünk mottója az autistabarát akadálymentesítés, aminek elengedhetetlen tényezője a személyre szabott segítségnyújtás. Ha nyitottak vagyunk és elfogadásra készek, akkor hatalmas kincsekkel gazdagodhatunk autista barátaink által. "Mert minden emberrel aki jobban megérti az autizmust egy autista ember lesz boldogabb" - hangsúlyozzák.

Fagyi, zene, fürdőzés

Orosz Anna kiemelte egyre többen nyitottabbak az autizmus megismerésére és az akadálymentesítés támogatására Győrben, legyen szó akár magánszemélyekről, a vállalkozói szféráról, művészekről vagy politikai és egyházi szereplők.

– Különösen hálásak vagyunk a Bécsi Kávéháznak, akik immáron 3. éve hívják fagyizni a világnap alkalmából az autista gyermekeket és családjaikat. A közelmúltban pedig a Győri Filharmonikus Zenekar fogadott minket nagy szeretettel, hogy egy koncertjükön szólhassunk az autizmusról, amin több érintett család is részt vehetett. Ezt megelőzően  pedig a  Győrújbaráti Önkormányzat támogatásával egy országosan egyedülálló kezdeményezést valósítottunk meg. Országos Hangszeres Zenei Versenyt, rendeztünk kifejezetten sajátos nevelési igényű gyermekek. Ez a visszajelzések alapján is igazán jól sikerült és az esélyegyenlőség népszerűsítése jegyében reményeink szerint jövőre is meg tudjuk tartani. Sok autizmusban érintett család kikapcsolódását támogatja győri önkormányzat, az egyesületünk részére adományozott fürdőbérletekkel.

Autizmus specifikus segítség

Az autizmussal élők számára mindennap autizmus napja. 

– Még több nyitottságra elfogadásra és megértésre,és nagyobb mértékű akadálymentesítésre lenne szükség, az óvodában, iskolában, szabadidős programokon, orvosi rendelőben vagy akár egy bevásárlóközpontban.  Jelenleg számunkra egy kisebb létszámú, befogadó, autistabarát iskolai integrációs lehetőség megtalálása okozza a legnagyobb kihívást. De sajnos szakember és forráshiány miatt nehézségekkel teli a korai diagnosztikához való hozzáférés, a köznevelésben az autizmusspecifikus fejlesztéshez való megfelelő mértékű hozzájutás. 

Orosz Anna kiemelte nagy igény lenne az iskolákban az egyéni segítségnyújtás biztosítására és később a munka világában pedig a munkahelyi mentorálásra. Ugyanakkor országosan nagy hiány van autizmusspecifikus segítségnyújtásra felkészült nappali- és bentlakásos lakóotthonokból vagy támogatott lakhatási formájú intézményekből is.