A ritka betegségekkel kapcsolatban változást a megértés és elfogadás hozhat

Borsodi Erzsébet retinaleválás miatt vesztette el a látását, jobb szemére 8, bal szemére 18 évesen vakult meg, így a felnőttkor küszöbén állva újra kellett kezdenie mindent. Pécsi Gertrúd nyitott gerinccel született, a kezdetektől fogva mozgássérült. Kopcsándi Stefánia fiatalkora azzal telt, hogy a cisztás fibrózis miatt minden levegővételért meg kellett küzdenie. Néhány gondolatban meséltek saját történetükről. 

– Az állapota hogyan befolyásolja a mindennapjait? 

Pécsi Gertrúd: – Mindent így kellett megtanulnom, és alkalmazkodnom a környezetemhez. Igazából minden életszakaszban más-más kihívásokkal kellett szembenézni. Kezdve azzal, hogy nem járhattam óvodába, abban a korban mozgássérült gyerekeket még nem fogadtak. A családom támogatásának köszönhetően sikerült átjutnom ezeken. Később pedig a személyes tapasztalataimat szakmai ismeretekkel megtámogatva és szociálismunkás-diplomával a zsebemben kezdtem másoknak segíteni. 

Borsodi Erzsébet: – 18 éves koromig a többi fiatallal egy iskolába járhattam, azonban amikor 18 évesen a bal szememre is elvesztettem a látásomat, újraindult mindent. Másik gimnáziumba kellett járnom, teljesen újra kellett gondolni a mindennapokat. Újrakezdve mindent, vakvezető kutyáim segítségével ismét önállóan közlekedhetek. Érettségi, szociális munkás és közösség, civil tanulmányok, a mesterdiploma megszerzése után most nagy örömmel támogathatom a fogyatékossággal élő embertársaimat. 

Kopcsándi Stefánia: – A cisztás fibrózis genetikai betegség, mely a tüdő és az emésztés romlásával jár. Az évek előrehaladtával egyre nehezebb volt bármilyen mozgás, sőt volt, hogy attól is fulladtam, hogy séta közben beszélni próbáltam. Ennek ellenére két diplomát is szereztem, 2019 márciusában pedig új tüdőt kaptam. A transzplantáció gyökeresen megváltoztatta a mindennapjaimat, de a GyőrSzeVas Egyesület megyei elnökhelyetteseként azóta is azon dolgozom, hogy sorstársaimat segítsem és támogassam. 

– Mi volt a legnagyobb kihívás, amivel meg kellett birkóznia? És melyik volt a legörömtelibb pil­lanat? 

Stefánia: – A transzplantáció előtt az volt a legnehezebb, hogy megtartsam az optimizmusomat és a jókedvemet. Akkoriban egyáltalán nem tudtam kimozdulni, az egyetlen dolog, amit tehettem, hogy próbáltam megőrizni az egészségemet és vártam a lehetőséget. Az új tüdővel kinyílt előttem a világ, és bár az elmúlt éveket pótolni nem lehet, mindent megteszek azért, hogy a lehető legteljesebben éljek. Tudok túrázni, sportolni, pörögni anélkül, hogy kifogynék a levegőből. 

Gertrúd: – Jó volna, ha a mozgáskorlátozottak számára több távmunka-lehetőség lenne. Emellett nagy vágyunk, és ezen dolgozunk, hogy ausztriaihoz hasonló személyi asszisztencia rendszer működjön itthon is. Az életem rengeteg pozitív élménnyel teli, az évek során pedig rájöttem, kitartó munkával, segítőkész emberekkel minden probléma megoldódik. 

Erzsébet: – A legnagyobb kihívás a közlekedés. Mindig átalakítanak valamit, és ezzel nehéz lépést tartani. A legnagyobb boldogság az, amikor segíteni tudok a hozzám fordulóknak, hogy új lendületet kapjon az életük, és olyan irányba indulhassanak el, ami boldoggá teszi őket. 

– Ha egy dolgot üzenhetne a többi embernek, mi lenne az? 

Erzsébet: – Éljék meg a lehető legteljesebben az életet, és találják meg minden napban a szépséget. Ezáltal maguk is boldogabbá és elfogadóbbá válnak. 

Stefánia: – Csak levegőt! Gyakran, amíg egészséges valaki, nem értékeli azt, ami van, csak amikor elveszíti azt. 

Gertrúd: – Legyünk nyitottak és befogadóak. A betegséggel és fogyatékkal élők nem egy óvó ernyőre vágynak, ami megvédi őket a világtól. Mi is ugyanúgy szeretnénk tenni a dolgunkat és megtalálni a helyünket, mint mindenki más.